Omdat moeder sinds een paar dagen verward praatte en steeds meer woorden kwijtraakte, ging dochter met haar naar de huisarts. Die had onmiddellijk een diagnose paraat. “Uw moeder is 74 en dat is een leeftijd waarop vasculaire dementie vaak begint.” De klap kon nauwelijks harder aankomen. Maar dochter, een voormalige verpleegster, had argwaan. Zó snel kon Alzheimer toch niet toeslaan? En bovendien: los van het spraakprobleem leek er niets met moeder aan de hand. Dochter drong aan op een doorverwijzing naar de neuroloog. De huisarts stond het genadig toe.
Drie dagen later, na enkele tests en een scan, vertelde de geraadpleegde specialist dat moeder een hersentumor had. Die drukte op haar spraakcentrum, vandaar de wartaal. Moeder diende in het ziekenhuis te blijven voor verder onderzoek naar de dreiging. En ze kreeg onmiddellijk medicijnen om de druk in haar hoofd te verminderen. Gelukkig had de specialistische raadpleging niet te lang op zich laten wachten, er was nog hoop op herstel. De neuroloog vroeg zich hardop af hoe zijn collega zo’n diagnostische fout had kunnen maken.
Hoe zouden al die moeders zonder verpleegkundigen in de familie eigenlijk reageren op medische missers?
Onze dochter heeft een hersenbeschadiging opgelopen via de dKtp-prik. Ons vermoeden toen werd afgedaan door de toenmalige arts en neuroloog. Bewijs het maar als gewoon arbeidertje. Niet veel later kwam aan het licht in Nederland dat de kinkhoestvariant in de DKTP niet veilig zou zijn en hersenbeschadiging kán opleveren! Geconfronteerd met dit “nieuws” deed de toenmalige neuroloog en de kinderarts dit beiden af alszijnde “kwakzalvers die dit openbaren”. Daar druip je als ouder weer af met de staart tussen de benen want geen hard bewijs. Maar ook geen energie om te vechten want ons hele dag door(ook ‘snachts) brakende dochter(in braaksel snakkend naar lucht) vroeg alle energie. Weer niet veel later is deze kinkhoestvariant vervangen door een veiliger variant. Wederom een inmiddels andere neuroloog geconfronteerd met dit feit. Nu heb ik deze zover dat zij een uitspraak durft te doen; ” het kan een trigger zijn geweest tot de klachten die jullie dochter heeft”. Basta! En meer krijgen we niet. Wij hoeven geen geld als “genoegdoening”. Ik weet ook dat wij niet de enige zijn met een door een vaccinatie hersenbeschadigd kind. Het leven voor onze dochter is nagenoeg geruïneerd, ons leven is er zacht gezegd niet leuker op geworden! Maar waar ikzelf errug de Pé in over heb is dat wij elk jaar weer voor diverse instanties moeten bewijzen(aangeven) dát onze dochter gehandicapt is. Hulp, in wat voor soort dan ook, krijg je niet vanzelf. Daar moét je voor vechten. Maar in mijn dochters geval heeft ze de beschadiging wel even “vanzelf” meegekregen.
Psst…nog even terugkomend op mijn vorige antwoord. Het is allemaal acceptabel. En iedereen(?) vindt het acceptabel dat het geaccepteerd is(?). Een voorbeeld is dat van de DKTP van toen, 2003, er een klein percentage iets van schade toegebracht is. Terwijl bijna alle vaccinaties, bijna allemaal wél goed hun werk deden. Ach…achceptabel toch. Zo moet je dat waarschijnlijk ook zien met die mevrouw in dit voorbeeld van jouw artikel. Schrijnend, maar misschien percentueel verwaarloosbaar als je kijkt naar het werkelijke aantal missers t.o.v. het aantal keren dat diagnoses gesteld worden? Niet dus, niet acceptabel. Maar het is ook niet nodig om iemand te hangen of te beschadigen, maar maak er een mooi acceptabel leermomentje van.
Even iets anders; zodra je iets zwaarder in de zorg terechtkomt, beland je soms voor mijn gevoel ongevraagd en zonder dat je het ziet aankomen in een soort darkroom. De ene keer zoek je een hand en krijg je die hand tezamen met een knuffel en zoen op je wang! Dat zag je niet aankomen en je hebt er ook niet om gevraagd en soms ben je er ook niet van gediend. Maar het gebodene is wél zo enorm goed bedoeld. En, je voelt het al aankomen; soms sta je in die darkroom opeens met je broek op je knieën met een enorm genaaid gevoel. Je stammelt nog wat onwennig die donkere leegte in dat je alleen maar een hand zocht, en vraagt je af door wiens toedoen je hier nu zo lamlendig met je broek op je knieën staat te trilzieken en vraagt hardop of er bij het naaien niet meer gezoend wordt tegenwoordig?
Ach….achceptabel toch?
Mijn zoon had een nierkatheter omdat de urine niet van zijn nier naar zijn blaas kon,
Hij is onder behandeling in Groningen.
Wij wonen in Zevenaar.
Op een kwade dag was de katheter losgeraakt ,de urine hoopte zich dus op in zijn nier en kon niet weg.
Wij de eerste hulp in Arnhem bellen,
de dokter kon via de telefoon al zeggen dat ze toch niks gingen doen omdat ze geen noodzaak zagen.
Ondertussen rolde onze zoon over de grond van de pijn.
Heb 112 maar gebeld en die kwamen gelukkig direct,
gaven onze zoon morfine en brachten hem naar het ziekenhuis in Arnhem.
Weer zei de dokter “we doen niks, we geven morfine en morgen zien we wel verder:”
Mijn zoon gilde het uit, zijn nier werd zichtbaar dikker,
Uitleg dat volgens de specialist in Groningen de katheter binnen een half uur weer geplaatst moet worden hielp niet.
Ondertussen had mijn man een ander ziekenhuis in de buurt gebeld en die begrepen de situatie gelukkig wel.
Mijn zoon kreeg weer een morfine spuit en ik ben met mijn 2 meter lange zoon het ziekenhuis uitgelopen,naar de auto en naar het andere ziekenhuis dat gelukkig bij aankomst gelijk in actie kwam.
De volgende dag had mijn zoon een fikse nierontsteking……
Waar zouden de patienten zijn zonder familieleden die niet voor ze opkomen ?
Zou er een boek over kunnen schrijven ,zo’n slechte zorg tegenwoordig,
Zelf heb ik 2 jaar na een werveloperatie moeten smeken opnieuw een foto te maken omdat ik zeker wist dat mijn problemen niet tussen mijn oren zaten (zoals de dokter graag zegt) maar in een mislukte rugoperatie…en ja hoor,na twee jaar moest ik met spoed naar de OK wilde ik nog langer kunnen lopen.
Triest allemaal…
Angelique, ondanks soms zeer tranentrekkende scheurbuik bezorgende ervaringen in diverse ziekenhuizen omtrent een (ons) zorgbehoevend kind. Zijn er zoveel treffende voorbeelden van ervaringen die wij hebben waarmee voor ons aangetoond is dat wij eigenlijk niet mogen mopperen met onze zorg en zorgsysteem. Wel is het schrijnend dat van alle slechte ervaringen niet(?) of nauwelijks geleerd word. Als dat dan ook nog te maken zou hebben met doktoren die zich verheven voelen.